Charlie Grandit...

Et oui, notre petit ange a maintenant 5 ans et elle sait de mieux en mieux se faire comprendre!!!! En effet, elle ne veut plus faire de sieste l'après midi et j'avoue que ce moment va me manquer, car même si je ne faisais pas la sieste c'était un peti moment à moi et rien qu' a moi....Mais bon elle a 5 ans et a son age on ne fait plus dodo l'apres midi!!! Elle sait bien nous le faire comprendre et Hurle dès que nous la couchons l'après midi. Pour le soir même problème, pendant les vacances Melle Charlie ne veut plus se coucher de bonne heure en même temps que sa soeur, et bien non Melle veut regarder la TV avec nous. Tant pis pour le moment calme, ou poiur la soirée DVD avec papa, Charlie en a décidé autrement et c'est elle qui rythme nos soirée désormais....Pas facile tous les soirs mais bon.....

En ce qui concerne son language, même si on est très loin du language parfait, nous la comprenons de mieux en mieux....Elle dit a longueur de journée MAMAN et PAPA =) Il est vrai qu'elle rajoute des syllabes et qu'elle dit en réalité : mamammammam ou papapappppppapppp mais bon c'est un bon début!!!! et nous sommes très fières avec son papa.

Depuis nous attendons les autres mots avec impatience car en attendant la parole Charlie chouine a longueur de journée ce qui est très très très fatiguant!!!!!! Cependant nous restons patients car nous savons que cela est pour le moment son seulm mode de communication même si cela est parfois difficile de rester calme!!!!

Un nouvel Achat.......

Avec son papa nous avons craqué et décidé d'acheter avant son anniversaire un petit IPAD à Charlie, promis je vous ferai un petit point sur Chacha avec son nouveau jouet et vous mettrai de belles photos enfin si cela lui plaît.

Il parait que bcp d'enfant Angelman en on et cela les aide beaucoup et ils adorent ça donc à suivre....

Il existe apparement plein d'applis pour les touts petits et Maxence en a d'ailleurs un qui lui plaît beaucoup et il joue beaucoup avec...Nous verrons bien



Je trouve cette histoire très belle et c'est 100% la vérité!!!!!

Le jour de sa naissance, l’Ange s’approche du berceau de l’Enfant…

 L’Enfant le regarde, comprend qu’IL sait et lui dit :
 « Alors je suis malade ? Je ne vais pas marcher comme tout le monde ? Je ne vais pas parler comme tout le monde ? Mais comment vais-je vivre avec ma Différence ? »

 L’Ange lui dit : « Tu as choisi une vie d’Amour. Ton chemin ne sera pas celui de tout le monde mais tu seras entouré de personnes riches et généreuses de leur cœur qui seront là pour t’Aider, pour t’Aimer tel que tu es. Ta Différence fera de toi un être exceptionnel, profondément Humain et tu rayonneras d’Amour.»

 « Et ma maman ? Elle ne sait pas encore ? Elle a l’air si heureuse de me croire en bonne santé… je vais la faire souffrir ? »

 « Tu l’as choisie car elle est la seule qui saura déplacer des montagnes pour te faire avancer ; oh, bien sûr elle aura des moments de faiblesse, de tristesse, car elle aimerait te voir courir et parler comme les enfants de ton âge, mais il lui suffira de te voir heureux pour s’apaiser.

 Elle donnerait sa vie pour prendre tes difficultés. Elle se demandera parfois qui tu aurais été sans cette maladie, mais elle apprendra à Accepter et ne voudrait pas d’un autre enfant que TOI.

 La Patience, bien que mise à l’épreuve, sera sa meilleure alliée et sa plus grande vertu. Tantôt graves, tantôt pétillants de Joie, ses yeux seront le miroir de tes obstacles et de tes réussites. Tes difficultés seront un Espoir et tes progrès des Victoires.

 Elle ne soupçonne pas encore l’amour qu’elle a en elle, tu seras sa merveille, vous serez votre plus belle histoire d’Amour.»




N'ayez pas peur, ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort.....

Comme je le disais précedemment, Charlie va à l'école depuis Septembre 2010. C'est une école vraiment super et Charlie semble s'y être fait beaucoup de copains....
Charlie est dans le même groupe que Maxance, un petit ange agé de 6 ans et avec sa mère nous aimons à penser qu'il s'agit d'un petit couple, il est rai qu'avec Maxance il existe une certaine complicité, puisque je pense qu'ils se comprennent bien et ont une manière de communiquer rien qu'a eux ce qui est touchant.

Au Noël 2011, le père Noël est passé à l'école des enfants et nous avons passé une super journée, une photo a même été faite mais en fin d'après midi les enfants étaient très fatigués....

Charlie aime beaucoup son lit et est une dormeuse...Même si Charlie ne dort pas toute la nuit, elle reste dans son lit et joue avec ses peluches ou alors nous l'entendons chanter et discuter ( ce qui nous amuse beaucoup) .
Toutefois, elle ne dit rien et se rendort par la suite, Charlie n'est pas du matin puisque c'est au matin qu'elle dort le mieux et lui arrive régulièrement de faire des grasses matinées le dimanche quand nous nous sommes couchés tard.
Notre Chacha adore faire des calins et surtout à son papa sur le canapé le Dimanche, elle regarde la TV avec nous et il suffit de lui faire des "papouillles" dans le dos ou sur les mains et là Charlie s'installe et ne bouge plus et nous avons un bon temps calme avec elle...

Même si Charlie ne parle pas, nous tentons au maximum de communiquer avec elle, soit par le rire ou les regards. Charlie est très complice avec son père.
En effet Charlie sait très bien se faire comprendre, quand elle a faim elle se met sur les genoux quant elle est sur le canapé et regarde en dircetion de la cuisine en s'agitant, Pour le pot si elle est a terre elle s'y dirige et le fait trainer au sol. Idem quand elle veut jouer dans sa chambre elle regarde en direction de sa chambre et semble nous appeler.

Charlie ne parle pas du tout, pourtant nous avons l'impression qu'elle essaye de dire maman et papa avec des MMMMMM et des PPPPP, nous lui parlons beaucoup et essayons de lui apprendre autant de choses que nous pouvons par biais de jeux......Et chaque petite choses faites en plus comme le pot ou le quatre pattes est une énorme victoire pour nous contre la maladie.

Charlie une grande soeur pas comme les autres...

Depuis le 02 Octobre 2011 Charlie est devenue grande soeur pour notre plus grand bonheur, sa petite soeur se nomme Elsa....

Charlie semble aimer lui faire des calins, nous faisons tout de même attention car Charlie reste brutale dans ses gestes mais cela ne semble pas gener Elsa, bien au contraire Elsa recherche Charlie des yeux et lui adresse ses plus beaux sourires....Ces 2 ptites chouettes sont le soleil de nos vie et je sais qu'Elsa sera bénéfique à l'évolution de Charlie.

Les voir toutes les 2 ensemble est ce qui nous comble, elles se regardent beaucoup et se recherchent sans cesse, Charlie a l'air de beaucoup aimer sa soeur, quand nous mettons Elsa dans ses bras, Charlie la lèche ( sa manière à elle de lui faire un bisou) c'est trop mignon!!!!

Charlie progresse doucement mais surement....

Voilà donc notre quotidien et notre nouvel adage, Charlie fait d'énormes efforts et cela est très difficile pour elle, l'objectif numéro 1 est bien évidemment la marche qui est très dur car Charlie n'a pas conscience encore de ses pieds ou du transfert de poids selon sa kiné Valérie.
Charlie tient debout quand elle prend appui contre le canapé ou si nous lui tenons la main mais son équilibre est encore un peu château branlant comme on dit....

Toutefois le quatre pattes est bien assimilé et Charlie se déplace beaucoup et adore aller jouer ds la cuisine et surtout quand la machine à laver est en route!!!!! Mais les moments préférés de Charlie sont bien évidemment l'heure du bain ou elle adore s'allonger dans la baignoire et jouer avec sa grenouille qu'elle peut mettre à la bouche  et l'heure  du repas car elle adore manger et aime absolument tout, c'est une petite goinfre et lui donner à manger est un réel plaisir

Nous tentons avec son père de lui apprendre à manger seule mais cela est très compliqué pour Charlie qui même si elle se sert de ses main se service de ses doigts est plus dur. Elle sait attraper son fromage ou son pain avec les mains et le mettre à la bouche mais la cuillère est plus complexe...il lui faudra un peu de temps tout simplement.

Présentation de Notre Petit Ange

Bonjour,
Je m'appelle Gwen et suis l'heureuse maman de 2 princesses. Il y a Charlie (4 ans et demi) atteinte du Syndrome d'Angelman et Elsa (4 mois).
Charlie a été diagnostiquer le 19 Janvier 2009 à l'age de 19 mois ce qui a été un choc pour son papa et moi. Depuis ce temps nous nous battons chaque jour afin d'aider et d'accompagner notre petite fille. Il y a des jours sans mais beaucoup de bonheur malgré tout....
Charlie est une enfant joyeuse qui rit a longueur de journée et fait notre bonheur....Elle aime son monde et sais bien nous le faire sentir...
Entre autre chose Charlie adore manger, nager et jouer avec ses tables d'activité.
Charlie est inscrite depuis Septembre 2010 a la maison de l'enfant de Bapeaume Les Rouen ou elle semble beaucoup se plaire, elle y retrouve ses camarade mais également ses éducateurs et sa kiné.
La vie n'est pas facile tout les jours ça c'est sur et depuis l'arrivée d'Elsa il est vrai que mes journées semblent très courtes. En effet, nous avons 2 bébés à la maison dont une de 19 kg mais nous essayons tant bien que mal à gérer le quotidien.
Charlie n'est pas propre, ne mange pas toute seule, ne s'habille pas seule....C'est un boulot à plein temps qui j'avouerai nous pompe beaucoup d'énergie...toutefois notre ange n'a qu'a sourire ou nous faire un calin pour tout nous faire oublier et conquérir notre coeur....

Charlie est très calineuse et j'adore quand elle nous sert fort et nous fait des bisous....